Día de las Enfermedades Raras

Hasta que he abierto Twitter esta mañana no tenía ni idea de que hoy es el día de las enfermedades raras. Y aquí estoy ¡aportando mi pequeño granito de arena!

No tenía muy claro qué escribir, sobre cuál de todas las enfermedades mal conocidas como raras escribir; de cuál hablar. 

El término ya de por sí no da buena espina. Algo raro, enfermedades de las que no tenemos mucha idea, ninguna en muchos casos. Que sólo conocen un par de especialistas en el mundo, que seguramente no están en nuestro país, claro. Y sobre todo, algo con lo que no contábamos, porque en nuestro plan de vida, no contamos con que algo fuera mal; con que algo fuera distinto a lo que teníamos en nuestra cabeza, y sobre todo, en nuestro plan ideal no creo que aparezca nada con el calificativo “raro”. Y menos algo a lo que después de un médico, y otro, y otro, no somos capaces de poner nombre.

No conozco ningún caso de primera mano con una de estas enfermedades, pero el otro día gracias a éste artículo, descubrí y me emocioné con el caso de José Manuel Roás Triviño y de su hijo Pablo, con el Síndrome de West. Padre e hijo corren carreras mano a mano. La de la vida, que es toda una carrera de obstáculos. Y las que se le pongan por delante, como la Maratón de Sevilla. Su ilusión es correr la Maratón de Londres. Y deseo de corazón que lo consigan algún día.

Pablo, disfrutando en su silla de la carrera, saludando al público que le aclama, riendo y gritando, y José Manuel, prestándole sus piernas y su resistencia para que su hijo pueda vivir y disfrutar como lo hace de esos momentos. Como decía el artículo donde los descubrí: Lo importante es el camino, no la meta. Pero el camino a veces debe ser tan jodidamente duro y desolador, que no podemos olvidarnos de ellos. Nunca. De los enfermos y de sus familias. Y por mucho que sean enfermedades raras, que afecten a una parte muy pequeña de la población, mientras haya una persona afectada, habrá que seguir investigando, cuidándolos y apoyándolos.

Podéis leer mucho más sobre todas las enfermedades raras catalogadas y las asociaciones que las apoyan en este enlace. 

Cómo NO educar con el ejemplo

Acabo de leer esta noticia y estoy en shock. El titular es "Denuncian a la profesora de un niño de ocho años por atarlo a la silla en presencia de sus compañeros". Si esto es cierto, ¿cómo es posible que una profesora se comporte de esta manera con un alumno? No soy profesora, no sé qué puede sentir una docente si tiene un niño más revoltoso o más inquieto en clase, si quizá ese niño "contagia" el revuelo a los demás; a lo mejor es un mal educado y falta el respecto a la profesora y a sus compañeros, por ponerme en el peor de los casos. Seguro que se debe sentir sobrepasada en muchas ocasiones, pero entiendo que hay mil fórmulas antes que ir al gimnasio, coger una cuerda, volver a la clase, y atar a un niño de 8 años a una silla, en presencia de todos sus compañeros.

Bonita lección para dar al resto de sus alumnos. Todo un ejemplo a seguir. 

Como digo, yo no soy profesora, pero sí soy madre, de dos niños que me pueden sacar mucho de mis casillas en ocasiones, sobre todo al final del día cuando ellos están cansados igual que yo, y esto hace que pierda la paciencia muchas veces. Pero es mejor respirar dos veces e irte de la habitación antes que hacer alguna barbaridad. Y no sé qué se le pasaría a esa señora por la cabeza en ese momento, pero desde mi punto de vista, no debería volver a dar clase a niños de esa edad nunca más.  

Todo esto me ha traído a la mente una profesora que había en mi colegio, se llamaba Carolina, y creo recordar que la llamábamos la Trol. Sí, los niños son crueles, pero la señora medía 1,50 y realmente parecía un trol de los de David el Gnomo, así que el mote no podía ser otro. Doña Carolina en cuestión, un día me cruzó la cara de un bofetón porque me salí de la fila para ir a clase. No estaba haciendo nada más que revolotear como el resto de los niños que estábamos encerrados en un pasillo en vez de a nuestras anchas en el patio, porque era un día de lluvia en el que estábamos en el interior del colegio, durante el recreo de después de comer. Yo estaba en quinto curso, es decir, tendría unos 10-11 años. Lo recuerdo como si fuera ayer.

Mi madre fue a hablar con el director, o con la profesora, o con los dos, no recuerdo eso porque yo no estaba en la reunión, y al final todo quedó en que ella no me había pegado, me lo habría inventado, sólo me había llamado la atención, cosas de chiquillos. Valiente hija de perra mentirosa.

Está claro que la educación de los niños empieza en casa, eso por supuesto; es cuestión de los padres, familia, tutores, etc. pero debería tener una continuidad en las aulas. Y los padres llevamos a nuestros hijos a los colegios confiando en que la persona que está a su cargo va a enseñarlos, sí, pero también va a educarlos y a cuidarlos, porque al fin y al cabo es de alguna manera una prolongación de nosotros mismos durante las horas en las que el niño está en el colegio; es el adulto de referencia durante ese tiempo. Y me parece inadmisible que ese adulto de referencia ejerza semejante comportamiento con nadie, porque ni enseña, ni educa, ni mucho menos cuida al niño.

Es genial ver como cada vez hay más noticias sobre colegios que evolucionan en su forma de enseñar, profesores que son todo un ejemplo del cambio positivo que aunque muy lento, parece que se va dando poco a poco en nuestro país. Y luego está la otra cara de la moneda, con estas noticias, de profesores que no sé muy bien por qué son profesores, porque pocas profesiones me parecen más vocacionales que la labor de enseñar.

En fin, que para dar ese ejemplo, y si quería atar y someter a alguien mejor podría haberse dedicado a ser dominatrix, o a los rodeos de vacas o caballos.  

¡Feliz martes!

Depresión post vacacional - Buscando un pueblito bueno

Depresión post vacacional es poco. No sé qué mosca me ha picado últimamente pero sólo tengo ganas de mudarme a vivir al campo para que los niños crezcan asilvestrados y salvajes, como Heidi y Pedro, con las cabras, y el perro y todo el kit. O como Mowgli, pero sin necesariamente ir en calzoncillos todo el día. Aunque me tira más la montaña que la jungla, para ser sincera. A esa “nueva idea” le uno que ayer volví después de unos días en los Pirineos, y me he vuelto loca de remate con las montañas, los paisajes, la nieve...

Debe ser efecto de la falta de dióxido de nitrógeno en el cerebro; ese que respiramos en cantidades ingentes en Madrid a diario, porque yo siempre he sido de Madrid y de ciudad, más de ciudad que los parquímetros, más de Madrid que la M-30 y sus atascos. Y mírame ahora, que soy carne de cañón de este anuncio de Aquarius, buscándome un pueblito bueno que me adopte, porque me siento huérfana de pueblo. 

Bueno no seamos exagerados, en realidad si tengo pueblo. Es el pueblo de mi abuelo Pedro, y es un pueblito ideal, se llama Barbadillo del Pez, está en Burgos y no censa ni 80 habitantes. Y si no fuera precisamente porque está donde está, a más de 2,30 horas de la capital, ya me habría buscado una casa allí para irme todos los fines de semana. A pasear por el campo, a bañarme en verano en el río Pedroso con su poza según sales del pueblo. Debo parecer una paleta de ciudad, pero para mí, bañarme en ese río que aún en agosto estaba tan frío que te dejaba las piernas moradas, y tirarme en ese tobogán natural que forman las piedras en el cauce, era como viajar a otro mundo. Nada que ver con mi día a día en mi juventud, (que parece otra vida), de lagartija al sol vuelta y vuelta en la piscina y con 40º a la sombra en agosto en Madrid.

Recuerdo haber ido al pueblo unos días en verano varios años, y se disfruta de lo lindo cuando eres pequeño. Y no tan pequeño. Siempre me pareció muy curioso, y sigue sorprendiéndome, que a mi abuelo Pedro le siguieran llamando Pedrito, como cuando era un niño. Y que la gente se salude sin pararse, con un leve levantamiento de cabeza y un sonido algo parecido a “¡Eh!”. Y que no se necesite nada para encontrarse con la gente, porque solo hay un sitio de encuentro, que es el único bar del pueblo, donde se juntan niños (cuando los hay) y viejos.

En fin… no sé si esto se deberá a demasiado oxígeno en el cerebro, como os comentaba antes, o a que la leche que me pegué esquiando en mi segundo día de esquí (segundo día en toda la vida), aparte de trastocarme el coxis (que me duele cosa mala), me ha trastocado el cerebro y ha despertado a la Heidi que había en mí. Sea como fuere, aquí una servidora está abierta a todo tipo de propuestas de casas de pueblo deshabitadas que estén dentro de un radio “practicable” desde Madrid. Único requisito para engatusar convencer a Macho Alfa es que tenga barbacoa, es condición sine qua non. O jardincito, y la barbecue la pone la menda.

¡Feliz miércoles!

Políticas por la conciliación

Hoy una diputada ha llevado a su bebé al congreso. Me da igual su nombre. Me da igual a qué partido pertenezca. Pero ha dado un paso adelante, ha predicado con el ejemplo y ha roto ese silencio poniendo la NOconciliación en la mesa, precisamente de la mesa en la que debe estar, en la del Congreso. 

No entiendo la polémica al respecto. Evidentemente lo ha hecho porque sabía la repercusión que eso iba a tener. Y ese postureo me parece muy bien y más que necesario. Poca repercusión iba a tener yo trayéndome a mi bebé a la oficina. La cara de mi jefe sería un poema, eso sí, pero repercusión más allá de que me pusieran la cara colorada, lo dudo. Pero ella, como representante de la ciudadanía, tiene el deber de sacar a la luz y buscar solución a los problemas reales de hombres y mujeres. Ella representa con este gesto el problema real de falta de conciliación de muchas mujeres; otros políticos representan también muy bien a sus ciudadanos jugando al Candy Crush en las sesiones parlamentarias. 

Los políticos deberían trabajar al servicio de los ciudadanos. Y en concreto las ciudadanas madres las pasamos putas cuando queremos conciliar la maternidad y especialmente la lactancia, más allá de las dieciséis semanas de mierda de baja por maternidad, más los días que acumulas por las horas de lactancia.

¿Quién se inventó esto de las horas de lactancia?, ¿alguien se cree que sirve de algo para la inmensa mayoría de las mujeres, a menos que las juntes en días para hacer jornadas laborales?.

Pongo un ejemplo muy sencillo, una mujer tarda una media de 45 minutos en llegar a su trabajo desde su casa. ¿Cómo se supone que en una hora de tiempo va a ir, darle la teta a su bebé, (proceso rápido donde los haya como todo el mundo sabe), y volver a su trabajo. ¡Ah!, no, es que lo he entendido mal, se supone que “alguien” le lleva el bebé a su trabajo, donde por supuesto dispone de un sitio para poderse sentar y darle el pecho a la criatura, se lo recoge cuando termina, y entonces esa hora es de pleno disfrute para ella y su bebé. Claro.

Además esto no es nuevo, no sé cómo la gente se sorprende tanto a estas alturas. Lizia Ronzulli, la eurodiputada italiana, lleva años llevando a su hija al Parlamento Europeo, desde que era un bebé. Como ella, la también eurodiputada Hanna Dahl o la senadora Iolanda Pineda.

No hablamos de niños correteando por el hemiciclo. Así que no saquemos las cosas de quicio, y dejemos de politizar todo tanto. Como ya he dicho, me importa bien poco a qué partido pertenezca cada una de ellas, y partiendo de la premisa de que cualquier mujer es libre de tomar las decisiones que quiera respecto a su maternidad, pero, hablando de las personas que se supone que nos representan, y parafraseando un tuit de @Espiralhya: siempre preferiré a una política que lleva a su bebé al Congreso que a una que abandona el permiso de maternidad al mes de haber sido madre.

¡Feliz martes! 

Un día para olvidar

Hoy ha sido el típico día de locos que ha empezado demasiado pronto y en el que todos los astros se han alineado para que yo ahora mismo me encuentre derrengada en el sofá, con un hambre que me comería una vaca rellena de pollos, y los pollos a su vez, rellenos de lo que fuera. Me encanta esta expresión desde el día en que alguien me la dijo hace tantos años que parece que fue en otra vida. 

El caso es que en este momento me hallo muerta de agotamiento y sola, así que he decidido volcar mi asco de día aquí, que para eso es mi "quejario" particular. Bueno, no todo ha sido malo, he de decir que pese al agotamiento me he reído mucho con las ocurrencias de los enanos, (aunque también me hayan sacado mucho de quicio). 

Como decía, hemos empezado muy pronto, a las seis y media pasadas ya estábamos en pie, después de haber dormido bien, salvo por una interrupción menor, de una hora entre la una y las dos, con vomitona de Maya incluida. Lo de interrupción menor era irónico, por si no ha quedado claro. Ayer cuando la recogí de la "guarde" me dijeron que había vomitado, y di fe de ello cuando tras recoger a Enzo, y según la siento en su sillita en el coche, echa todo lo que le quedaba en su rechoncho cuerpecito, como si no hubiera un mañana, con tanta puntería que ni a posta, en toda la tapicería del coche, y entre los huecos de los enganches de los cinturones de seguridad. Yo no se en vuestros coches, pero en el mío ahí hay un agujero negro por donde se cuelan todo tipo de objetos, restos de comida, y desde ayer, también restos de merienda de papilla de frutas. Una delicia, como os podréis imaginar. 

Vuelvo a esta mañana, que voy por los cerros de Úbeda. El caso es que me disponía a llevarla al médico, porque alguien me dijo una vez en un tono muy tétrico, que gastroenteritis con fiebre, igual a mal asunto; y yo, cual madre primeriza hipocondríaca, a las ocho de la mañana ya estaba en el médico para que me dijeran lo que ya sabíamos. Dieta normal, (dentro del sentido común de no plantarle unas lentejas a una niña de menos de dos años con gastroenteritis), mucha hidratación, y pá casa. 

Por suerte mi hermano se podía quedar con ella, porque a mi ya me parecía un "cantazo" escribir a mi jefe para quedarme en casa otro día más por no poder llevar a los niños a cole por enfermedad, si no del uno, de la otra. Total que a las diez de la mañana ya estaba sentada en mi sitio estresada perdida, con unas ojeras de oso panda y sudando como un pollo de tanto ajetreo entre el médico, colocar a la niña, y llegar a la oficina. 

La tarde ha sido mucho más light, ¡dónde va a parar! Como ayer la operación "hacer la compra" se vio salpicada, literalmente, por la cuarta vomitona de Maya en el día, la pospusimos para hoy, y en pleno Mercadona, a mitad de la recolección de los productos, me suelta la mona, -CACCAAA-. Os pongo en situación, Maya está aprendiendo a hablar, así que dice pocas cosas, como "mamá", "papá", "guauguau, "agua" y poco más. Bueno, y "caca", lo dice con una nitidez pasmosa. Así que allí se ha parado con su cesta con ruedas que ella lleva a modo de carro, me ha soltado la perlita, y se ha puesto en posición de embarazada en plenas contracciones, a hacer sus cositas, bajo la mirada del resto de las personas que estaban como nosotros haciendo su compra. Por si a mi no me había quedado claro qué era lo que hacía, entre empujoncito y empujoncito me miraba muy seria y me repetía -CACCAAA-. Yo he esperado pacientemente hasta que ha terminado, ha vuelto a coger su carro y hemos seguido hasta que después de pagar hemos podido salir al baño, (bendito sea el que pensó en poner baños en el Mercadona), y aquí se ha armado la marimorena. No voy a entrar en más detalles, os podéis hacer a la idea con que os diga que he tenido que cambiarle hasta los calcetines. 

El resto de la tarde en casa se ha desarrollado con relativa calma entre Mickey Mouse, el baño y la cena, hasta que ha llegado la hora de irse a dormir, y para acostarlos a los dos a la vez, he acabado intentando explicarle a mi hijo de tres años, por qué mamá no se podía desdoblar en dos para poder quedarme con los dos a la vez mientras se dormían en habitaciones separadas. Al pobre más que convencerle le he debido aburrir y se ha quedado dormidito en dos minutos, esperando a que volviera a verle después de dormir a Maya. 

Todo esto sin macho alfa, claro, si no la menda no se encontraría en este estado de abandono. Él estaba en su comida de navidad con la empresa. Pero es que estas cosas suelen pasar, cuando sólo está uno de los dos, sin el backup del otro 50% del equipo. Los niños lo saben, lo huelen, así que sólo queda una, y es mantener los nervios muy fríos y be water my friend porque si no te transmutas en la loca de los gatos y corres el riesgo de que se te presenten los señores de los asuntos sociales en casa. Ha sido el típico día en el que de haber llegado él a su hora habitual, le hubiera abierto la puerta con los brazos abiertos de par en par, y le hubiera dicho, mira, estos son tus hijos, los que están sentaditos cenando, te los dejo, que yo me voy a trotar un poco, (a lo que hago últimamente no se le puede llamar correr ni de lejos), vuelvo en una hora. Yo también te quiero! sayonara! Pero no ha podido ser, c´est la vie!

La verdad es que desde que estoy en modo Zen llevo mucho mejor estas cosas, lo que no quita para que me dejen agotada física y mentalmente, pero el "durante" no me estresa tanto como antes.

Pero no me enrollo más, que estoy agotada y solo quiero arrastrarme a la cama y dejarme morir allí hasta que mañana toquen diana a las 8 de la mañana. 

¡Buenas noches!